* Wat is Cystic Fibrosis?
Taaislijmziekte of cystic fibrosis (CF) is een aandoening waarbij de slijmproducerende klieren een te taai slijm maken. Dit komt door een storing in de zouthuishouding. Het is een erfelijke aandoening; soms is direct na de geboorte al duidelijk dat een kind het heeft. Iemand met CF heeft vooral veel problemen met de luchtwegen: het taaie slijm veroorzaakt veelvuldig terugkerende luchtweginfecties.
Taaislijmziekte of cystic fibrosis (CF) is een aandoening waarbij de slijmproducerende klieren een te taai slijm maken. Dit komt door een storing in de zouthuishouding. Het is een erfelijke aandoening; soms is direct na de geboorte al duidelijk dat een kind het heeft. Iemand met CF heeft vooral veel problemen met de luchtwegen: het taaie slijm veroorzaakt veelvuldig terugkerende luchtweginfecties.
- CF komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
- Wereldwijd zijn er meer dan 70.000 mensen met CF, waarvan ruim 30.000 in Europa waaronder naar schatting ruim 1.300 in Nederland.
- CF komt met name voor bij het blanke ras.
- De helft van alle CF-patiënten in Nederland wordt ouder dan 40 jaar. De andere kant van de CF-patiënten in Nederland overlijdt voor 40 jaar.
- Wereldwijd zijn er meer dan 70.000 mensen met CF, waarvan ruim 30.000 in Europa waaronder naar schatting ruim 1.300 in Nederland.
- CF komt met name voor bij het blanke ras.
- De helft van alle CF-patiënten in Nederland wordt ouder dan 40 jaar. De andere kant van de CF-patiënten in Nederland overlijdt voor 40 jaar.
* CF in het kort
- CF heeft geen effect op de hersenen of op de intellectuele vaardigheden.
- CF is niet besmettelijk
- Ook in andere organen leidt de taaiheid van lichaamsvloeistoffen tot problemen, zoals niet een functionerende alvleesklier, verstopping van de darm en chronische leverziekte
- Eén op de 4750 pasgeborenen in Nederland heeft CF. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 40 baby's geboren met CF. Dat is dus ongeveer één baby per week.
- CF heeft geen effect op de hersenen of op de intellectuele vaardigheden.
- CF is niet besmettelijk
- Ook in andere organen leidt de taaiheid van lichaamsvloeistoffen tot problemen, zoals niet een functionerende alvleesklier, verstopping van de darm en chronische leverziekte
- Eén op de 4750 pasgeborenen in Nederland heeft CF. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 40 baby's geboren met CF. Dat is dus ongeveer één baby per week.
* NCFS
In 1969 werd door een aantal ouders van Cystic Fibrosis patiënten de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) opgericht. De NCFS vindt het belangrijk om een
transparante organisatie te zijn. De NCFS ontvangt immers geld van aangeslotenen, donateurs en sponsors en dient zorgvuldig met dit geld om te gaan. De NCFS is geen vereniging, maar een stichting. Zij heeft dus geen leden, maar aangeslotenen. Iedereen kan zich aansluiten bij de NCFS, via de website.
In 1969 werd door een aantal ouders van Cystic Fibrosis patiënten de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) opgericht. De NCFS vindt het belangrijk om een
transparante organisatie te zijn. De NCFS ontvangt immers geld van aangeslotenen, donateurs en sponsors en dient zorgvuldig met dit geld om te gaan. De NCFS is geen vereniging, maar een stichting. Zij heeft dus geen leden, maar aangeslotenen. Iedereen kan zich aansluiten bij de NCFS, via de website.

